女孩患脆骨病曾骨折30多次 以板凳代步

稳稳的幸福

引导语：轻微的碰撞，她的骨头就有骨折的可能；从小，她全身骨头断了的次数，她记得的就超过30次。也因为病症，从小，她的世界只能局限在家里百余平米的空间内，极少外出，但她渴望看看外面的世界。

  攀枝花市盐边县惠民乡水库村的“瓷娃娃”张玉芳，在面对残酷的现实，她没有放弃，家人没有抛弃。如今24岁的她，渴望通过自己的努力，重新站起来，学习更多的知识，在人生的道路上，实现更多的价值。

  昨日，记者深入张玉芳的家中，探访这位不屈不饶的女孩。

  走访：“板凳姑娘”想走出一片天空

  15日上午，记者驱车从攀枝花市区前往张玉芳居住的盐边县渔门镇惠民乡水库村4组，沿着崎岖的山路，一路寻找、行驶3个多小时后，记者终于在半山腰见到这位不向命运低头的姑娘。

  在家中，张玉芳坐在一根小板凳上，她戴着一副眼镜，脸上始终挂着笑容。她的身高仅1.2米左右，看上去像个孩子。
  “今年24岁了。”张玉芳“澄清”，她已经是一个大人，有着许多自己的想法。身体弱小的她行动却迅速而熟练：双手撑着板凳，身体前探移动，双手提着板凳迅速跟进。

  板凳磕在地上的“哒哒”声，清脆响亮，像是她对命运的叩问。

  因为特殊的行走需要，在家中，张玉芳的小板凳被漆成红色，标明“专用”。四川新闻网记者注意到，许多用过的板凳，木支撑脚都是外缘磨损厉害，形成平滑的斜面。“几乎是半年一张吧，用坏了多少，不知道。”

　因为行动不便，张玉芳的行动空间，仅有家中百余平米的空间。不过，她喜欢看书，书是一些网友和朋友送的，有古今中外名着，也有诗歌、散文等。但她去过的地方很少。“最远去过攀枝花市中心，家人背着去的，只去过一次。”谈及生活，张玉芳有些遗憾，她就像一只井底之蛙，外面的世界什么样，她并不知道。偶尔赶集的时候，家人也会背着她外出，每当那时，她都兴奋得不得了。因为，那时她能走出家中那个方块大小的地域，接触外面的人和世界。

  身世：从小骨头就容易折断

  讲述身世，张玉芳没有多少伤悲，也没有抱怨世道的不公，她的平静、轻松活泼的交流态度，让人有些意外。

  张玉芳讲述，从父母的讲述及其自己的记忆中，患病的时间从婴儿时代就已经开始。在她刚出生2个月，还不知道如何“手舞足蹈”、如何表达疼痛感觉的时候，骨折就已经在她的身上出现。无休止的大哭，让父母警觉，并带她到医院检查，才发现骨折的情况。

  但是当时医院的检查，并未能确定是脆骨病，父母怀疑婴儿时代的张玉芳也许因为缺钙造成骨折。所以，补钙成了张玉芳婴幼儿时代不可缺少的环节。

  然而，补钙在继续，骨折却依然还是经常发生。到学习走路的年龄，张玉芳甚至站都站不稳。到两岁时，也只是能扶着东西慢慢行走，一旦摔倒，骨折便随之而来。父母带着她四处求医，却始终不得病因。后来，终于有医生宣称，张玉芳患上软骨病，活不过5岁。

  在求医不得、久治不愈的情况下，因为家境的贫困，家人只能放弃对张玉芳的治疗，每次骨折，都是爸爸简单的包扎一下，“大家都已认命，但每次骨折的疼痛只有我才能彻心的体会。”

  也是从那时候开始，张玉芳与板凳结下不解之缘，成为她“行走”的另外一双腿。

  在4岁那年，张玉芳的母亲离开了家庭，抛下孩子，远走他乡。偶尔回家的时候，会去看她一眼。

  次年，父亲张碧强再婚，继母曾国芸走进了张玉芳的生活，也是在曾国芸的理解、包容、照顾下，张玉芳在家中慢慢成长，不仅是身体，更多的是心理。

  “印象中能记住的，全身的骨头折断过30多次，过了12岁之后，注意多了，就不怎么折断了。”张玉芳说，如今24岁了，很多事情都已经明白，“小的时候怪妈妈抛弃我，厌恨她，现在没有了，感谢她给了我生命，更感谢继母曾国芸给了我成长的关爱。”

学习：不屈的求知渴望

  随着时间流逝，张玉芳并没有像医生断言的那样5岁时离开这个世界。

  到了6岁上学的年龄，因为易骨折，即使学校离张玉芳的家很近，她也不能像正常孩子一样到学校上课。她只能站在自家的院坝内，望着不足千米之处国旗迎风飘扬，“那就是学校，但是从未进去过。”

  在张玉芳的心里，对学校的渴望非常的强烈，但现实的残酷，让她只能低头。

  父亲张碧强看在眼里急在心里，然而他也别无他法，只能在空闲时在家里教张玉芳认识简单的汉字和基础性的数学演算。

　张玉芳6岁时，继母曾国芸生下了妹妹。6年过后，妹妹开始上小学，爱学习的张玉芳已经长到12岁。但因经常骨折，她的体型并无太大变化，仍然和一个6岁的孩子差不多大小。不过，张玉芳一直未放弃对学习的渴望。妹妹就成为她的老师。每天妹妹放学回家，就给张玉芳讲学到的东西。

  “讲拼音，讲数学，只要她学到的，都会给我讲。”每天她都是早上送妹妹出门，下午盼妹妹回家，学习知识。不过，当妹妹上初中后，因为住校不能回家，学习一事也就搁浅，张玉芳的学习生涯也就戛然而止。

  然而，对知识的渴望，张玉芳从未停止过。

  2009年，通过手机，在表妹的指导下，张玉芳学会QQ聊天。那时候，她加入了一个“瓷娃娃”群，认识了许多和自己一样，从小易骨折的病友。

  2012年，在爱心人士的帮助下，张玉芳有了一台“不入流”的电脑，能上网聊天、查资料。村里没有网线，家人就给她买了一个无线网卡。在电脑中，张玉芳用自己仅有的知识，查询资料，并喜欢上了阅读。

  “古今名着，散文、诗歌等，都会看。”时间对张玉芳来说，总是很充裕，“因为没有什么基础，看一些文言作品，还有难度。”也因为对知识的渴望，张玉芳准备报名自考，学习更多的知识，“今年初因为手术耽误了报名，明年再来。”

手术前骨头的样子

  确诊：“瓷娃娃”有望站起来

  自从能上网查询资料，接触到“瓷娃娃群”之后，张玉芳心中明白自己患了什么病。

  因为从小没有专业的治疗，骨折后愈合，在张玉芳体表上留下最直接的痕迹，就是弯曲的骨头或变形的肢体。

　“以前，这个骨头是半弧形的。”说话中，张玉芳比划着自己细小的左脚讲述，去年有机缘认识了天津一位专门研究“瓷娃娃”的医生，在这个医生的确诊下，确认她患上的是脆骨病。在医生的建议和指导下，今年2月份张玉芳做了一次手术，将左脚变成弧形的骨头重新变直，增加骨头的承受力，“医生说，有可能恢复到拄着拐杖行走的程度。”

  不过，一次的手术并不能彻底解决问题。

  眼下，张玉芳还将继续进行第二次手术，医疗费用需要近十万元。张玉芳的父亲外出打工，家中三亩多地的传统种植，收入除了满足家庭支出外，剩下的钱仅够妹妹学习。

  编后语：对于钱的来源，张玉芳的母亲曾国芸表示，家中的经济的无法改变现状，只有努力挣钱，对于手术费，实在不行就借，以后再慢慢还。“不管怎么说，不能让孩子心里失望。”

今日小编：静熙
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